Die Familie ist der Patient
"herzblatt", die Zeitschrift der Deutschen Herzstiftung für ein Leben mit angeborenem Herzfehler, stellt ihren Lesern in der aktuellen Ausgabe die Angebote der "Familienorientierten Rehabilitation" vor
Lange Aufenthalte in der Klinik, häufige Besuche beim Arzt, die dauerhafte Einnahme von Medikamenten oder die Angst vor einer neuen Operation: Das Leben mit einem herzkranken Kind fordert die ganze Familie. Nicht nur die Kinder selbst, auch Mütter, Väter und Geschwister brauchen professionelle Unterstützung und Zuwendung. Das erfordert Zeit – und Gelegenheit. Beides will die „Familienorientierte Rehabilitation“, kurz FOR, bieten.
Eine „Rehabilitation“ ist im medizinischen Sinne definiert als die „Schaffung bestmöglicher körperlicher, seelischer und sozialer Bedingungen, um einen chronisch Kranken zu befähigen, aus eigener Kraft einen möglichst normalen Platz in der Gesellschaft zu erlangen“. Das Ziel der Familienorientierten Rehabilitation in der Kinderkardiologie ist es, das herzkranke Kind zusammen mit seiner Familie in den Mittelpunkt der therapeutischen Erfordernisse und Maßnahmen zu stellen.
Was nutzt eine Familienorientierte Rehabilitation?
Wir haben die „FOR“ zum Schwerpunkt der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ gemacht, um betroffenen Familien die Bedingungen und Chancen einer Familienorientierten Rehabilitation aufzuzeigen. Dazu stellen wir unseren Lesern Familien vor, die gerade eine FOR durchlaufen und bereit waren, uns von ihren Erfahrungen zu berichten. Im Interview erläutert ein renommierter Experte, welcher medizinische und psychologische Nutzen von einer FOR zu erwarten ist; auf einer Deutschlandkarte haben wir für die Leser die Standorte medizinischer Rehabilitationseinrichtungen für herzkranke Kinder und Jugendliche zusammengestellt; der „Fahrplan zur FOR“ zeigt wichtige Schritte hin zum Ziel auf. Was von einer FOR im Alltag „übrig“ bleibt, wollten wir von einer Familie wissen, die schon mehrmals an einer Reha teilgenommen hat.
Die Familienfreizeit der Kinderherzstiftung 2016
Ein weiterer Schwerpunkt ist die Familienfreizeit der Kinderherzstiftung, die im Frühjahr unter der Überschrift „Auf Wickies Spuren“ stattfand. Unsere Fotodokumentation lässt auch die Leser von „herzblatt“ an der diesjährigen Veranstaltung teilnehmen – und unser Titelbild zeigt Nachwuchswikinger im Porträt.
Weitere Beiträge gelten Arbeiten zur Erforschung erblicher Herzfehler, die von der Deutschen Herzstiftung finanziell unterstützt werden, in der Rubrik „Sprechstunde“ gehen ausgewiesene Kinderkardiologen individuell auf die Fragen von Betroffenen ein, unser Freizeittipp gilt der „Experimenta“ in Heilbronn, einem Museum für die komplette Familie, in dem Anfassen ausdrücklich erlaubt ist. Darüber hinaus stellen wir unseren Lesern die Schriftstellerin Regina Nagel vor, die ein Buch für Kinder geschrieben hat, „die gerne etwas zum Nachdenken haben“. Wie es einer der weltbesten Profi-Windsurferinnen ergangen ist, die ihre Karriere wegen schwerer Herzrhythmusstörungen beenden musste und die sich dennoch nicht „unterkriegen“ ließ, erzählt die Geschichte der „Wellenreiterin“. Das „herzblatt“-Porträt stellt unter der Überschrift „Der Wegbereiter“ Prof. Dr. med. Hans Carlo Kallfelz vor – einer der bedeutendsten Pioniere der Kinderkardiologie in Deutschland.
Hinweis für Redaktionen: Ein Rezensionsexemplar der aktuellen Ausgabe 3/2016 von „herzblatt“ erhalten Sie per E-Mail unter wichert@herzstiftung.de
Das Magazin „herzblatt“ erscheint vier Mal jährlich. Es wendet sich an Eltern, deren Kind mit einem Herzfehler zur Welt kam, an die heranwachsenden Kinder und an Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Mitglieder erhalten das Magazin der Kinderherzstiftung kostenfrei. Interessierte Nicht-Mitglieder können die aktuelle Ausgabe 3/2016 als Probeheft kostenfrei anfordern bei:
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Weiterführende Links
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- [PDF] Pressemitteilung: Die Familie ist der Patient