Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen
„Gebt den Seltenen Eure Stimme“
Unter dem Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme“ wurde der 29. Februar als ein seltener Tag begangen. Nur alle vier Jahre steht dieser 29. Februar in unseren Kalendern. Allerdings noch viel seltener als dieser Tag sind seltene Erkrankungen. Es gibt etwa 5000 bis 8000 dieser seltenen Erkrankungen (die genauen Zahlen sind nicht bekannt). Selten heißt, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen von einer Erkrankung betroffen sind.
Unter der Organisation bzw. Mitorganisation regionaler Gruppenleiter der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. (DDG e.V.) fanden am 27. Februar einige Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in ganz Deutschland statt.
In Bremen feierten die beteiligten örtlichen Selbsthilfegruppen gemeinsam mit den zahlreichen Besuchern ein gelungenes Fest. Bettina S. von der Selbsthilfegruppe HSP (Hereditäre spastische Spinalparalyse) und Ulrike Gehrau, Gruppenleiterin der Selbsthilfegruppe Bremen der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. haben es vortrefflich verstanden, ein Event auf die Beine zu stellen, das bei den Beteiligten noch lange in Erinnerung bleiben wird.
Hoch erfreut waren die Organisatorinnen, dass die Abgeordnete und stellvertretende Fraktionsvorsitzende „BÜNDNIS 90 DIE GRÜNEN BREMEN“, Frau Dr. Kirsten Kappert-Gonther die Schirmherrschaft übernommen hatte. Dr. Kappert-Gonther versprach, dass sie die Bedürfnisse und Belange der Menschen mit seltenen Erkrankungen in ihre politische Arbeit einbringen und vertreten werde.
Unterstütz wurde die Veranstaltung durch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), vertreten durch die Geschäftsführerin Miriam Mann. Patricia Carl, Vorsitzende des Bundesverbandes kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien e.V. (BKMF e.V.) schilderte in beeindruckenden Worten die Schwierigkeiten, mit denen Menschen mit seltenen Erkrankungen alltäglich zu kämpfen haben.
Die Stelzensippe Bremen und die Musikgruppe Cataleya waren ebenso mit von der Partie wie der Zauberer und Ballonkünstler Marvinio. Letzterer fand kaum Zeit seine Zauberkünste zu präsentieren, weil bei vielen Kindern seine Ballonkunst heiß begehrt war. Jedes Kind wollte eine kunstvoll gestaltete Ballonfigur mit nach Hause nehmen.
Zum Ende der Veranstaltung präsentierte das Musiker-Duo Alex Killbite und Jan Nick Hajen seine Eigenkomposition des Dystonie-Liedes „Wie Du“.
In Flensburg hatten bereits zum 5. mal Karl-Heinz Petersen (Gruppenleiter der Dystonie-SHG Flensburg) und seine Frau Wiebke diesen Tag organisiert.
Im Citti-Park fanden sich 21 örtliche Selbsthilfegruppen ein, um ebenfalls an diesem Tag die Aufmerksamkeit auf die Seltenen Erkrankungen zu lenken.
Die Stadtpräsidentin Swetlana Krätzschmar eröffnete mit einem Grußwort die Veranstaltung. Der Behinderten-Beauftragte der Stadt Flensburg, Christian Eckert, ließ es sich nicht nehmen, ebenfalls ein Grußwort zu sprechen.
„Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen – eine Brücke in der medizinischen Versorgung“ war der Vortrag des extra aus Lübeck angereisten Mitarbeiters des ZSE, Herr Borsche. Er stellte die Arbeit und die Aufgabenstellung des ZSE den interessierten Zuhörern vor. Ein ZSE ist eine wichtige Einrichtung für diejenigen Patientinnen und Patienten, die gesundheitliche Probleme haben, denen aber bisher kein Arzt sagen konnte, an welcher Erkrankung sie leiden.
Das Kinderschminken fand ebenso großen Anklang wie auch die Darbietungen der Musiker „Die Zwei“. Die Späße des Klinikclowns „Upps“ ließ nicht nur Kinderaugen strahlen.
Nicht zuletzt informierten sich die Citti-Park-Besucher an den Ständen der vielen beteiligten regionalen Selbsthilfegruppen über die Krankheitsbilder, von denen sie bis dahin noch nie etwas gehört hatten.
Pünktlich um 12:00 Uhr stiegen in Bremen und Flensburg, wie in vielen anderen Regionen der Bundesrepublik, viele rote Luftballone in den Himmel, als Zeichen der Gemeinsamkeit und um eindrucksvoll auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, denn: Gemeinsam sind wir stark!
Ute Kühn
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